Volevo ringraziare tutti i genitori che mi contattano per avere informazioni, perchè, per me, è un grande onore poter far qualcosa (nel mio piccolo) per dare una mano a chi sta decidendo o ha deciso di fare una cosa così altruista come quella di adottare un bimbo "special needs".
Invito i genitori che hanno già adottato bimbi con labiopalatoschisi (anche quelli che desiderano farlo) a partecipare al nostro gruppo facebook:
http://it-it.facebook.com/group.php?gid=148432401152&ref=ts
perchè la loro esperienza potrà aiutare altri genitori.
Grazie a tutti.

ciao lucio e.... GRAZIE! per chi come me si sta avvicinando in punta di piedi all'adozione queste informazioni sono boccate d'ossigeno. si parla tanto di handicap e di malformazioni, si sentono questi nomi che fanno paura solo a pronunciarli. il tuo sito, le informazioni, i racconti di chi li ha vissuti sono indispensabili davvero, perchè arrivano soprattutto da chi li ha realmente vissuti e il cui giudizio è davvero disinteressato.
GRAZIE

lorynuvola ciao,e se fosse oggi,dopo 3 anni e mezzo dall'avere adottato un meraviglioso bimbo nato con labiopalatoschisi,non avrei nessunissimo dubbio nell'adottarne altri 100 di bimbi nati con questa malformazione,mio figlio e'un bimbo oltre che bellissimo anche intelligentissimo,coccolone,solare...insomma possiede tutti gli aggettivi che mai una mamma potrebbe aspettarsi dal proprio figlio,ed io sono orgogliosissima di essere la sua mamma!

Ciao a tutti,
volevo chiedere alle persone che hanno già adottato bambini affetti da palatoschisi quali sono stati i principali problemi hanno incontrato.
Magari, per motivi di privacy, potete mandare un messaggio privato.

Grazie.

al di là dei singoli casi (mi associo a flora per dire che problemi grossi non ne abbiamo affatto avuti), i problemi che si possono incontrare sono diversi, a seconda dell'età del bambino e della gravità della schisi:
1. se il bimbo è in età da parola e la schisi del palato è ancora aperta, ci sono ovvi problemi di parola: tutte le consonanti che chiudono tra bocca e naso (P;B;C;G ...) non possono essere pronunciate
2. quando mangiano, facilmente uscirà un po' di cibo dal naso
3. occorre fare lavaggi nasali per impedire a residui di cibo di permanere nelle cavità nasali portando infezioni ed otiti: sono utilissime le fialette di fisiologica monodose per quando si è fuori. In casa basta far bollire 1 litro d'acqua con 13 grammi di sale e prendere una siringa senzaago, e voilà, lavaggi nasali che possono anche passare come gioco
4. a volte potrebbe andargli per traverso un po' di cibo, e i lavaggi nasali diventano spesso indispensabili in questi frangenti
5. la schisi potrebbe interessare anche la gengiva, nei casi più gravi in 2 punti della gengiva, "scavando" un solco a Y nel palato. se le schisi gengivali sono molto larghe,anche i denti possono mancare in numero, sia quelli da latte che poi quelli definitivi, con conseguenti necessari interventi del dentista (quando il bambino sarà diventato ragazzo) per completare e sistemare la dentatura.
6. nell'immediato bisogna prenotare urgentemente una visita in un ospedale tipo il S Paolo per essere messi in lista per il singolo o i vari interventi necessari per chiudere il palato. normalmente quando il palato è aperto e si è in prossimità dei 2 anni (a maggior ragione se li si è superati), si viene messi in lista per un intervento urgente, perché il bambino è in età da parola. noi a milano dai primi di settembre, siamo stati ricoverati a fine novembre. Per prenotare occorre comunque essere rientrati dalla Cina e aver provveduto al codice fiscale provvisorio (quello a partire dal nome cinese) e all'iscrizione dal pediatra, che dovrà fare la ricetta per la visita specialistica (si prenota solo con la ricetta).
7. ipersalivazione, come ha spiegato bene Flora
8. Probabile necessità di molte sedute di logopedia e foniatria

in compenso questi bimbi sanno soffiarsi il naso, perché è il modo che hanno per liberarselo dai residui di cibo. Non sanno in genere soffiare dalla bocca per spegnere le candeline, ma direi che possono impararlo a tempo debito!

MA NON E' DETTO CHE ABBIANO TUTTI O ANCHE IN PARTE QUESTI PROBLEMI: è incredibile ma questi bimbi riescono a trovare dei modi inimmaginabili per deglutire, parlare, ecc e fare tutte le cose che fanno i bambini non affetti da questo difetto.
Sicuramente il dentista sarà una voce di spesa nel tempo rilevante per la famiglia (temo), ma a parte questo, e magari alla pazienza per tutte le sedute di logopedia necessarie, non ci sono grossi problemi. Non c'è da spaventarsi, soprattutto quando come per voi, Trilussa, il bambino è così piccolino. C'è tutto il tempo di intervenire e sistemare prima della scuola e prima che ci possano essere implicazioni psicologiche legate alla incapacità di produrre specifici suoni. E poi anche da più grandi con un po' di pazienza e mettendosi nelle mani dei medici migliori, si risolverà tutto. certo ci va un po' di pazienza, ma io sono convinta che le piccole e grandi difficoltà non fanno che renderci migliori, perché le affrontiamo e le superiamo. piano piano.

Ringrazio tutti per le informazioni utilissime che hanno condiviso sul forum,sono molto utili per capire.Grazie.

5 stelle premetto che,come giustamente dice andrea&fede e'difficile capire da lontano,riporto pero'la mia esperienza,nostro figlio e'stato adottato a 18 mesi e fino a 3 anni non parlava,se non "mamma e papa'"cosi'ci recammo dalla neuropsichiatra infantile per poter avere un certificato indispensabile per accedere alla logopedia,nel corso di tale valutazione venne fuori invece che il bimbo non parlava non per un problema legato alla sua patologia ma,perche'ancora non superava il trauma dell'abbandono,con l'ingresso alla scuola dell'infanzia difatti inizio'a parlare e non solo anche a cantare e a recitare e oggi non sta mai zitto!

concordo. qui in italia ci sono ottimi medici che sanno sistemare il palato, anche quello molle, benissimo: mio figlio nonostante la schisi larga di tutto il palato, duro e molle (quello molle era aperto completamente, aveva praticamente 2 ugole ....), già qualche mese dopo l'operazione riusciva a pronunciare la P e a fare le pernacchie! dipende anche dalla conformazione e soprattutto dalla lunghezza anatomica del palato molle, ma anche quando questo fosse "corto", possono comunque intervenire per migliorare la fonesi.
bisogna però scegliere bene i medici che hanno più esperienza: chiedete sempre quanti interventi, del tipo richiesto per vostro figlio, hanno fatto, se è una cosa quasi routinaria, oppure se sono interventi saltuari e rari ..... ricongiungere bene le fibre muscolari del palato molle è importantissima per poter parlare bene.

Grazie a tutti per le rassicurazioni!
Purtroppo la scheda non dice di più di ciò che abbiamo letto, per cui anche una psicologa super brava, se non ha la sfera di cristallo, leggerebbe solo ciò cha abbiamo letto anche noi. Comunque da lei andiamo in settimana, quando ci hanno fatto la proposta di abbinamento non c'era nessun psicologo...e noi abbiamo detto subito di SI' al nostro piccolo!
Ci hanno detto che le schede "cinesi" sono dettagliatissime e veritiere, almeno dal punto di vista medico, per cui se ci fosse qualcosa d'altro di pesante, visto che ha già 5 anni, sarebbe saltato fuori e ci sarebbe stato scritto...Sulla sua mancava che indicassero "con quanti cerotti è stato medicato" e poi c'era tutto!
E poi bo...alla fine vedremo là come sarà veramente, intanto indagheremo da qui...per quanto possibile!
L'ospedale San Paolo di Milano mi pare di aver letto che è un ottimo centro per la cura della labiopalatoschisi...ne sapete qualcosa?
Grazie ancora!

Ciao a tutti!

Postato originariamente da andrea&fede Andrea&Chiara, bene!! adesso l'ambulatorio mi sembra sia al 9 piano, non all'8 come probabilmente è ancora indicato nella segnaletica. quando vedete un'infermiera, consegnate la ricetta con il codice dell'appuntamento, perché non rispettano gli orari degli appuntamenti, ma vanno in ordine di chi prima consegna le ricette ..... come dicevo sembrano un po' confusionari, ma sono in gamba. noi andremo là l'8 di settembre, per un controllo di routine. Ciaooooo

Grazie Andrea&Fede per le preziose informazioni!!!

Postato originariamente da fedemichi Anche noi ci saremo l '8 settembre per la visita dall'ortodonzista. Fede ormai sai tutto ..... Per Andrea&Chiara .... noi siamo genitori di Jia Bin bimba di quasi 7 anni affetta di palatoschisi operata in Cina all'età di 5 anni. Ora siamo in lista per un ulteriore intervento che servirà per migliorare la fonetica .... Se volete qualche info noi siamo a disposizione ..mi sembra che il vostro bimbo abbia più o meno l'età di Jia Bin giusto????

Ciao Fedemichi,

Postato originariamente da fedemichi Anche noi ci saremo l '8 settembre per la visita dall'ortodonzista. Fede ormai sai tutto ..... Per Andrea&Chiara .... noi siamo genitori di Jia Bin bimba di quasi 7 anni affetta di palatoschisi operata in Cina all'età di 5 anni. Ora siamo in lista per un ulteriore intervento che servirà per migliorare la fonetica .... Se volete qualche info noi siamo a disposizione ..mi sembra che il vostro bimbo abbia più o meno l'età di Jia Bin giusto????

Grazie!